dice.camp is one of the many independent Mastodon servers you can use to participate in the fediverse.
A Mastodon server for RPG folks to hang out and talk. Not owned by a billionaire.

Administered by:

Server stats:

1.6K
active users

#multiplesclerosis

0 posts0 participants0 posts today

EDIT: Danke, es hat sich jemand gefunden!

Frage: Hat hier jemand (*selber*) MS (Multiple Sklerose) und könnte mir mal kurz privat eine Symptom-Frage dazu beantworten? Das wäre mega. 🙏

(Ich weiß ihr wollt alle helfen aber: Bitte kein Google, keine Info aus zweiter Hand und keine KI, das ist gerade nicht hilfreich.)
Sehr gerne boost 🤗

2025. Chorzy na stwardnienie rozsiane, zdiagnozowani po 2010 praktycznie nie lądują na wózkach. Leków jest kilkanaście, wdrożone odpowiednio wcześnie powodują, że choroba staje się przewlekle akceptowalna. Trzeba pamiętać o lekach, czasami robić sobie zastrzyki, regularnie meldować się na kontrole i odbiory leków, ale żyje się NORMALNIE. Praca, sport, dzieci. Jeśli nie powiem komuś że mam SM (tu mem z pękającym pryszczersem), to nikt nie będzie wiedział. Bba, jestem w tak głębokiej remisji, że jeśli pójdę w dobrej formie do obcego neurologa, to w badaniu fizykalnym może nie wybadać, wsypie mnie tylko MRI.
I nie jest jakimś szczególnym odkryciem, że wszystko to dzięki wdrożonemu wcześnie, agresywnemu, systematycznemu leczeniu.

Dlaczego więc ciągle na grupach dla chorych czytam "Czy są tutaj osoby, które świadomie NIE zdecydowały się na leczenie?" i odpowiedzi w stylu "tylko natura, spróbuj ziół, homeopatia działa".

To te same osoby, które za 10 lat będą u tych samych znachorów szukały metod na wstanie z (refundowanego) wózka inwalidzkiego i narzekały, że im lekarze nie pomogli.
To jak w tym szmoncesie o rabinie, loterii i Bogu. Pomogliby, gdybyście, debile, dali im szansę!

Interesting thing I’ve found: people take you seriously when you call it multiple sclerosis, but handwave you when you call it MS.

Maybe not knowing the acronym and not wanting to appear not to know? We all know how society incentivises bluffing, over just asking the question like a grownup.

“Rest recharges my energy”; experiences and perceptions of rest in adults with long-term conditions and fatigue in rehabilitation: a qualitative study
tandfonline.com/doi/full/10.10

"Lived-experience participants noted physical symptoms, while HCPs highlighted “all-or-nothing” thinking as a significant barrier."

#longcovid @longcovid #fatigue #chronicfatigue #fibromyalgia @fibromyalgia #multiplesclerosis @multiplesclerosis #arthritis #Sjogren #Sjögrens

I’ve just gone through pre-screening for the Octopus Trial into progressive #MultipleSclerosis that is finally starting at the QMC in Nottingham. Next screen for suitability is in-person on Monday. Fingers crossed. Apart from what the drugs may do to slow my #MS progression, the real prize is the close supervision of the MS team that I sadly don’t get regularly enough at the moment (and I’ll still get even if I’m on a placebo arm of the trial).